Hírek

A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány szervezésében, a SZÜLŐ2021 pályázat segítségével egy három elemből álló program valósulhatott meg.

 

Öt alkalomból álló online szülősegítő beszélgetés sorozatot indítottunk 2021 őszén. A beszélgetések sikeresen zajlottak, melyek alkalmával különböző szakemberek voltak a segítségünkre (gyógypedagógusok, terapeuták, pszichológusok). Köszönjük a segítséget Nagy Zsuzsának, aki évekkel ezelőtt életre hívta a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságot, a Symbo Alapítványnál Farkas Gyöngyinek, a GAPS Alapítványnál Illés Orsolyának, és a Bethesda KIDSZ vezetőjének, Topolánszky-Zsindely Katalinnak. A résztvevő szülők, nagyszülők a sorstársakkal való találkozásokon, beszélgetéseken túl szakmai segítséget kaphattak a gyermekeket érintő kérdésekben.

 

Megújult, kibővített tájékoztató kiadványt hoztuk létre a sclerosis tuberosa betegségről. A 28 oldalas színes füzetben megtalálható a sclerosis tuberosáról minden, amit a tudomány mai állása szerint tudni lehet, kiegészítve a fejlesztési lehetőséggel, és az igénybe vehető támogatásokkal.

 

Megújítottuk, frissítettük honlapunkat (www.tsc.hu). 

 

A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg. Köszönjük a támogatást!

 

thumbnail nszi 3thumbnail emmi color cmyk

A pandémiás időszak enyhülésekor, 2021. június 26-án családi napot tartottunk Budapesten a Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóházban (csodavarak.hu).


Hosszú idő után a családok végre újra személyesen is találkozhattak és megismerhettük az új tagokat is. A helyszín remek lehetőség volt a kikapcsolódásra a gyermekeknek és a szülőknek egyaránt.


Varga Györgyi, a Csodavár Budapest vezetője a szülők számára előadást tartott a náluk elérhető modern fejlesztési lehetőségekről és hogy milyen egyéb szolgáltatásokkal tudják segíteni a fogyatékos gyermekeket nevelő családokat: pl. nyári tematikus táborok, szülőcsoportok. Az előadást követően kiscsoportos kutyaterápiás és színeskotta foglalkozásokon vehettek részt az érdeklődők. A kutyaterápiás foglalkozásokat Pádár Viktória tartotta Luna nevű terápiás kutyájával.

 

A rendezvény kötetlen, vidám hangulatban telt és remek lehetőséget biztosított a családoknak az ismerkedésre, tájékozódásra.


A program a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg.

nszi 2022thumbnail emmi color cmyk

Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.

 

A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:

  • önismeret,
  • megküzdési stratégiák,
  • asszertív kommunikáció.

A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.

 

A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!

 

A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)

 

Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!

 

A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg

 

nfszk

 

 

Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.

sz1sz2

sz3p1

FB IMG 1554570042312Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.

 

A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.


További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.

 

FB IMG 1554570036621

 


A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.

 

Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!

FB IMG 1554570046434

 

Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.

 

Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!

 

A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg

FB IMG 1554569755694

FB IMG 1554569750809

Alkategóriák

A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.

 

2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.

Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány