A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.

2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.

 

Zárt levelező csoportot, zárt Facebook csoportot és nyilvános Facebook oldalt működtetünk, ahol lehetőség nyílik a tagok és a nyilvánosság tájékoztatására, az információk átadására, tapasztalatcserére. Évente legalább 2 alkalommal zártkörű rendezvény formájában lehetőséget biztosítunk az érintett családok számára a személyes találkozásra.

Az Alapítvány bejegyzése óta minden évben tájékozódunk és képviseljük a hazai közösség érdekeit az európai (ETSC) és a világ TSC (TSCI) konferenciákon. 2017-ben Budapesten szerveztük meg az Európai Sclerosis Tuberosa Egyesület (ETSC) éves közgyűlését és orvosszakmai konferenciáját.

Szívesen látjuk csoportjainkban a csatlakozni kívánó, TSC-vel érintetteket. A felvételt az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. írt emailen kérhetik.