A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.

2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.

Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány

 

 

Sclerosis tuberosa az ezerarcú betegség 

A dolgozatom célja, hogy bemutassam édesanyám ritka genetikai betegségét és felhívjam a figyelmet arra, az ő esetén keresztül, hogy a ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése mennyire fontos. Édesanyám pozitív életszemlélete, hozzáállása a betegségéhez és gyógyulás iránti vágya, sorstársainak segítése ma már pozitív példaként van előttem. Gyermekkoromban eléggé nehéz volt nekem és nővéremnek is elfogadni édesanyám extrovertált személyiségét és betegsége időszakos romlása miatti hangulatingadozásaival együtt élnünk. Ma már tudom, hogy az ilyen betegséggel élő embereknek a legnagyobb problémát nem a megfelelő szakemberek hiánya, hanem a családjuk, szűkebb-tágabb baráti körük elfogadásának, megértésének és támogatásának hiánya okozza. Éppen emiatt is választottam témának anyukám ritka betegségét, hogy bemutassam mennyire fontos az elfogadó és támogató környezet az ilyen emberek számára.