Családi nap a Csodavárban
- A hirdetés mentése sikerült
- Találatok: 1478
A pandémiás időszak enyhülésekor, 2021. június 26-án családi napot tartottunk Budapesten a Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóházban (csodavarak.hu).
Hosszú idő után a családok végre újra személyesen is találkozhattak és megismerhettük az új tagokat is. A helyszín remek lehetőség volt a kikapcsolódásra a gyermekeknek és a szülőknek egyaránt.
Varga Györgyi, a Csodavár Budapest vezetője a szülők számára előadást tartott a náluk elérhető modern fejlesztési lehetőségekről és hogy milyen egyéb szolgáltatásokkal tudják segíteni a fogyatékos gyermekeket nevelő családokat: pl. nyári tematikus táborok, szülőcsoportok. Az előadást követően kiscsoportos kutyaterápiás és színeskotta foglalkozásokon vehettek részt az érdeklődők. A kutyaterápiás foglalkozásokat Pádár Viktória tartotta Luna nevű terápiás kutyájával.
A rendezvény kötetlen, vidám hangulatban telt és remek lehetőséget biztosított a családoknak az ismerkedésre, tájékozódásra.
A program a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg.
Lezárult a szülősegítő tréningsorozatunk
- A hirdetés mentése sikerült
- Találatok: 6149
Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.
A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:
- önismeret,
- megküzdési stratégiák,
- asszertív kommunikáció.
A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.
A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!
A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)
Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg
Szülősegítő tréning a Toldi Házban
- A hirdetés mentése sikerült
- Találatok: 8913
Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.
A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.
További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.
A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.
Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!
Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.
Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!
A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg
Ritka Betegségek Világnapja 2019
- A hirdetés mentése sikerült
- Találatok: 8833
Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.
Megalakult a Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
- A hirdetés mentése sikerült
- Találatok: 10015
Tájékoztatunk Titeket, hogy immáron hivatalosan is alapítványi formában elkezdtük működésünket.
Sok feladat áll még előttünk.
Az alapítványunk hivatalos adatai
- Dankaházi Imola elnök
- dr. Halászné Unger Zsuzsanna
- Lágymányosi-Szücs Noémi
Név: Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
Nyilvántartási szám: 13-01-0003853
Adószám: 18876464-1-13
Számlaszám: 16200230-10021529-00000000
Alkategóriák
Rólunk
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány