Hírek
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 10633
Tájékoztatunk Titeket, hogy immáron hivatalosan is alapítványi formában elkezdtük működésünket.
Sok feladat áll még előttünk.
Az alapítványunk hivatalos adatai
- Dankaházi Imola elnök
- dr. Halászné Unger Zsuzsanna
- Lágymányosi-Szücs Noémi
Név: Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
Nyilvántartási szám: 13-01-0003853
Adószám: 18876464-1-13
Számlaszám: 16200230-10021529-00000000
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 10427
Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 8341
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.
Bővebben: Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 8434
Polgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6935
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.
A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk
Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus
Idén először meghívott vendégünk
Dr. Hadzsiev Kinga genetikus
A találkozó időpontja:
2016. április 30. 13 óra.
Helyszíne:
1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ
A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:
Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.
__________________________________________________________________________________________
A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.
Alkategóriák
Rólunk
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány