Hírek
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 20278
Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.
A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.
További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.
A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.
Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!
Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.
Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!
A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 17604
Tájékoztatunk Titeket, hogy immáron hivatalosan is alapítványi formában elkezdtük működésünket.
Sok feladat áll még előttünk.
Az alapítványunk hivatalos adatai
- Dankaházi Imola elnök
- dr. Halászné Unger Zsuzsanna
- Lágymányosi-Szücs Noémi
Név: Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
Nyilvántartási szám: 13-01-0003853
Adószám: 18876464-1-13
Számlaszám: 16200230-10021529-00000000
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 19245
Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 16750
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.
Bővebben: Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 16478
Polgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)
Alkategóriák
Rólunk
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány