Hírek
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6544
Informatív találkozók zajlottak a sclerosis tuberosával élő családok részére a Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány szervezésében.
2023. november 18-án Családi Napot tartottunk a Csodavár Inkluziv Fejlesztő Központ és Játszóházban Budapesten.
A program egyik vendége Prof. Dr. Fogarasi András gyermekneurológus volt, aki készséggel állt a szülők rendelkezésére. Kiemelkedő pontja volt a rendezvénynek a professzor úrral töltött beszélgetés, a szülők sok kérdésre kaphattak választ.
A délután hátralévő részében a reziliencia témájában merülhettek el az érdeklődők Szalay Beaáta pszichológus segítségével.
2024. január 28-án Budapesten a Szeglet Kávézóban vártuk a sclerosis tuberosával érintetteket egy kötetlen beszélgetésre, illetve egy mentálhigiénés szakember által vezetett interaktív programra.
A rendezvények az Belügyminisztérium és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhattak meg. Köszönjük a támogatást!
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 12648
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány szervezésében, a SZÜLŐ2021 pályázat segítségével egy három elemből álló program valósulhatott meg.
Öt alkalomból álló online szülősegítő beszélgetés sorozatot indítottunk 2021 őszén. A beszélgetések sikeresen zajlottak, melyek alkalmával különböző szakemberek voltak a segítségünkre (gyógypedagógusok, terapeuták, pszichológusok). Köszönjük a segítséget Nagy Zsuzsának, aki évekkel ezelőtt életre hívta a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságot, a Symbo Alapítványnál Farkas Gyöngyinek, a GAPS Alapítványnál Illés Orsolyának, és a Bethesda KIDSZ vezetőjének, Topolánszky-Zsindely Katalinnak. A résztvevő szülők, nagyszülők a sorstársakkal való találkozásokon, beszélgetéseken túl szakmai segítséget kaphattak a gyermekeket érintő kérdésekben.
Megújult, kibővített tájékoztató kiadványt hoztuk létre a sclerosis tuberosa betegségről. A 28 oldalas színes füzetben megtalálható a sclerosis tuberosáról minden, amit a tudomány mai állása szerint tudni lehet, kiegészítve a fejlesztési lehetőséggel, és az igénybe vehető támogatásokkal.
Megújítottuk, frissítettük honlapunkat (www.tsc.hu).
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg. Köszönjük a támogatást!
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 13111
A pandémiás időszak enyhülésekor, 2021. június 26-án családi napot tartottunk Budapesten a Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóházban (csodavarak.hu).
Hosszú idő után a családok végre újra személyesen is találkozhattak és megismerhettük az új tagokat is. A helyszín remek lehetőség volt a kikapcsolódásra a gyermekeknek és a szülőknek egyaránt.
Varga Györgyi, a Csodavár Budapest vezetője a szülők számára előadást tartott a náluk elérhető modern fejlesztési lehetőségekről és hogy milyen egyéb szolgáltatásokkal tudják segíteni a fogyatékos gyermekeket nevelő családokat: pl. nyári tematikus táborok, szülőcsoportok. Az előadást követően kiscsoportos kutyaterápiás és színeskotta foglalkozásokon vehettek részt az érdeklődők. A kutyaterápiás foglalkozásokat Pádár Viktória tartotta Luna nevű terápiás kutyájával.
A rendezvény kötetlen, vidám hangulatban telt és remek lehetőséget biztosított a családoknak az ismerkedésre, tájékozódásra.
A program a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg.
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Super User
- Kategória: Hírek
- Találatok: 18071
Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.
A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:
- önismeret,
- megküzdési stratégiák,
- asszertív kommunikáció.
A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.
A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!
A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)
Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Dankaházi Imola
- Kategória: Hírek
- Találatok: 21234
Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.
Alkategóriák
Rólunk
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Bővebben: A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány