- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Super User
- Kategória: Uncategorised
- Találatok: 5358
TSC Alliance |
|
Emberi Erőforrások Minisztériuma |
|
Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet |
|
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége |
|
Tuberous Sclerosis International |
|
European Tuberous Sclerosis Association |
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Super User
- Kategória: Uncategorised
- Találatok: 8883
I.
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány (továbbiakban: Alapítvány) kiemelt figyelmet fordít arra, hogy adatkezelése során az Ön érdekében a hatályos adatvédelmi jogszabályokat figyelembe véve járjon el.
Hatályos jogszabályok:
- Magyarország Alaptörvénye: „Szabadság és felelősség” fejezet VI. cikk (1)-(3)
- 2011. évi CXII. törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról
- Az Európai Parlament és Tanács (EU) 2016/679 rendelete
- 2013. évi V. törvény a Polgári Törvénykönyvről 2:42.§- 2:46.§
- 1992. évi LXVI. törvény a polgárok személyi adatainak és lakcímének nyilvántartásáról
- 1997. évi XLVII. törvény az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről
Az Alapítvány kiemelt gondossággal törekszik az adatok biztonságos kezelését megvalósítani, ezért megteszi azokat a technikai és szervezési intézkedéseket és kialakítja azokat az eljárási szabályokat, amelyek a jogszabályok érvényre juttatásához szükségesek.
Az Alapítvány törekszik védeni az adatokat különösen a jogosulatlan hozzáférés, megváltoztatás, továbbítás, nyilvánosságra hozatal, törlés vagy megsemmisítés, valamint a véletlen megsemmisülés és sérülés ellen, továbbá az alkalmazott technika megváltozásából fakadó hozzáférhetetlenné válás ellen.
Adatkezelő:
Név: Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
Székhely: 2114 Valkó, Dányi út 6
Nyilvántartási szám: 13-01-0003853
adószám: 18876464-1-13
e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
1. A honlap látogatásával kapcsolatos adatkezelési tájékoztató
A honlap (www.tsc.hu) látogatásával Ön elfogadja a honlap adatvédelmi felhasználási feltételeit, hozzájárul adatainak a tájékoztatóban foglalt módon történő kezeléséhez.
Az Alapítvány internetes honlapjának felkeresésével Ön személyes adatokat ad át. Az internetes kapcsolat fenntartása során a látogató által használt böngészőprogrammal, internetprotokoll-címmel (IP-cím), domain névvel (URL), a látogatás időpontjával, valamint a megtekintett oldalakkal kapcsolatosan automatikusan képződnek technikai adatok a szolgáltató számítógépes rendszerében. Az Alapítvány ezeket kizárólag a honlappal kapcsolatos elemzésre és statisztikai információk gyűjtésére használja fel.
Az Alapítvány honlapjának felkeresése során az oldal különböző fajta sütiket helyez hardverének merevlemezére, melyek célja az Ön azonosítása, a látogatások elemzése és a weboldal biztonságának biztosítása.
Az oldal működéséhez nélkülözhetetlen sütik alapvető funkciókért felelnek (például navigáció az oldalon) és az oldal biztonságát növelik.
A statisztikai sütik a weboldal elemzéséhez anonimizált és közvetett azonosításra alkalmas módon információkat gyűjtenek arról, hogy hogyan használja az oldalt. Az elemzéshez a Google szolgáltatását, a Google Analytics eszközt használjuk. A weboldal elemzésekor a Google Analytics rögzíti és tárolja böngésző típusát, IP címet és a weboldal látogatásával kapcsolatos adatokat. Az elemzéshez anonimizált IP funkciót használunk ezért az IP cím nem kapcsolható hozzá az Önről tárolt más adatokkal. Az Analytics segítségével gyűjtött adatok a Google Egyesült Államokban található szerverein tárolódnak. A Google adott esetben átadhatja ezeket az információkat harmadik félnek is, ha ezt jogszabály írja elő.
Az honlap használatával kapcsolatos adatkezelés célja: a weboldal használatának biztosítása, minőségi fejlesztése.
Az adatkezelés jogalapja: felhasználó hozzájárulása
Adatfeldolgozók:
- Tárhely szolgáltató
- Cégnév: MediaCenter Hungary Kft.
- Postai cím: 6001 Kecskemét, Pf. 588.
- Székhely: 6000 Kecskemét, Sosztakovics u. 3. II/6
- Cégjegyzékszám: 03-09-114492
- Adószám: 13922546-2-03
- Email: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
- Telefon: 06 76 575 023
- Fax: 06 76 575 024
- Weboldal: www.mediacenter.hu,
- Statisztikai elemző
- Google Analytics, Google LLC,
- Székhely: 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043, USA
- https://www.google.com/analytics/
2. Közösségi médiák használatával kapcsolatos adatkezelési tájékoztató
Az Alapítvány Facebook oldalt (www.facebook.com/sclerosistuberosa), Facebook csoportot (TSC) és Google csoportot (mstalapitvany) működtet. Ezeket az oldalakat csak regisztráció és bejelentkezés után lehet használni. Az itt zajló adatkezelésre az Alapítványnak nincs ráhatása, azt a szolgáltató végzi. Tájékozódni a szolgáltatók adatkezelési tájékoztatójából lehetséges.
Bővebb információ:
A közösségi médiák használatával az Alapítvány tudomására jutott személyes adatokat az Alapítvány nem kezeli.
3. Tagsággal kapcsolatos adatkezelési tájékoztató
Az Alapítvány nyílt alapítványként működik. Bárki csatlakozhat hozzá, aki az Alapítvány tevékenységi köréhez tartozik. A tagság nyilvántartásához szükséges személyes adatokat (név, lakcím, telefonszám, érintettség módja, egyéb önkéntesen megadott adat) az Alapítvány szigorúan bizalmasan, kizárólag papír alapon, az érintett hozzájárulásával kezeli, harmadik személynek nem adja át. Az adatokhoz hozzáférése kizárólag az Alapítvány kuratóriumának van.
Adatkezelés célja: tagság nyilvántartása.
Az adatkezelés jogalapja: felhasználó hozzájárulása.
II.
A felhasználók jogainak gyakorlása
Az ügyfél jogosult tájékoztatást kérni a rá vonatkozó adatkezelésről. Az Alapítvány az ügyfél kérésére tájékoztatást ad az érintett általa kezelt, illetve az általa vagy rendelkezése szerint megbízott adatfeldolgozó által feldolgozott adatairól, azok forrásáról, az adatkezelés céljáról, jogalapjáról, időtartamáról, az adatfeldolgozó nevéről, címéről és az adatkezeléssel összefüggő tevékenységéről, továbbá – az érintett személyes adatainak továbbítása esetén – az adattovábbítás jogalapjáról és címzettjéről. Az Alapítvány a kérelem benyújtásától számított lehető legrövidebb idő alatt, legfeljebb azonban 30 napon belül írásban adja meg a kért tájékoztatást.
Az ügyfél bármikor jogosult a helytelenül rögzített adatainak helyesbítését kérni. A helytelen adatok kijavítását az ügyfél az Alapítványnál kezdeményezheti.
Az ügyfél jogosult kérni a rá vonatkozó adatok törlését vagy zárolását az önkéntes adatkezelés vonatkozásában. A törlés kezdeményezése az Alapítványhoz benyújtott írásbeli kérelemmel lehetséges.
Panaszügyintézés lehetőségeinek ismertetése:
A 2011. évi CXII. törvény (Infotv.) értelmében az adatvédelmi feladatokat és a bírságolási jogot is magába foglaló hatósági jogkört Magyarországon a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság látja el. Amennyiben az Érintett szerint az Adatkezelő nem tartotta be az adataival kapcsolatban az adatkezelésre vonatkozó törvényi rendelkezéseket, vagy nem teljesített az Érintett adatkezeléssel kapcsolatos kérelmét, úgy a Felhasználó Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság vizsgálati eljárását kezdeményezhet az alábbi elérhetőséget egyikén:
- levelezési cím: 1530 Budapest, Pf.: 5.,
- e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
- Telefon: +36 (1) 391-1400
- Fax: +36 (1) 391-1410
- Honlap: www.naih.hu
Amennyiben az Érintett az Adatkezelőnek a meghozott döntésével nem ért egyet, az ellen - annak közlésétől számított 30 napon belül - bírósághoz fordulhat. A bíróság soron kívül jár el.
III.
Adatkezelési tájékoztató módosításának lehetősége
Az Alapítvány fenntartja a jogot, hogy jelen adatkezelési tájékoztatót a felhasználók előzetes értesítése mellett egyoldalúan módosítsa. A módosítás hatályba lépését követően a felhasználó a szolgáltatás használatával ráutaló magatartással elfogadja a módosított adatvédelmi nyilatkozatban foglaltakat
IV.
Fogalmak
személyes adat: bármely meghatározott (azonosított vagy azonosítható) természetes személlyel (a továbbiakban: Érintett ) kapcsolatba hozható adat, az adatból levonható, az Érintettre vonatkozó következtetés. A személyes adat az adatkezelés során mindaddig megőrzi e minőségét, amíg kapcsolata az Érintettel helyreállítható. A személy különösen akkor tekinthető azonosíthatónak, ha őt - közvetlenül vagy közvetve - név, azonosító jel, illetőleg egy vagy több, fizikai, fiziológiai, mentális, gazdasági, kulturális vagy szociális azonosságára jellemző tényező alapján azonosítani lehet;
különleges adat: a faji eredetre, a nemzeti és etnikai kisebbséghez tartozásra, a politikai véleményre vagy pártállásra, a vallásos vagy más világnézeti meggyőződésre, az érdek-képviseleti szervezeti tagságra, az egészségi állapotra, a kóros szenvedélyre, a szexuális életre vonatkozó adat, valamint a bűnügyi személyes adat;
hozzájárulás: az Érintett kívánságának önkéntes és határozott kinyilvánítása, amely megfelelő tájékoztatáson alapul, és amellyel félreérthetetlen beleegyezését adja a rá vonatkozó személyes adatok - teljes körű vagy egyes műveletekre kiterjedő - kezeléséhez;
tiltakozás: az Érintett nyilatkozata, amellyel személyes adatainak kezelését kifogásolja, és az adatkezelés megszüntetését, illetve a kezelt adatok törlését kéri;
adatkezelő: az a természetes vagy jogi személy, illetve jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet, aki vagy amely az adatok kezelésének célját meghatározza, az adatkezelésre (beleértve a felhasznált eszközt) vonatkozó döntéseket meghozza és végrehajtja, vagy az általa megbízott adatfeldolgozóval végrehajtatja;
adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet vagy a műveletek összessége, így például gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.
adattovábbítás: ha az adatot meghatározott harmadik személy számára hozzáférhetővé teszik;
nyilvánosságra hozatal: ha az adatot bárki számára hozzáférhetővé teszik;
adattörlés: az adatok felismerhetetlenné tétele oly módon, hogy a helyreállításuk többé nem lehetséges;
adatzárolás: az adatok továbbításának, megismerésének, nyilvánosságra hozatalának, átalakításának, megváltoztatásának, megsemmisítésének, törlésének, összekapcsolásának vagy összehangolásának és felhasználásának véglegesen vagy meghatározott időre történő lehetetlenné tétele;
adatmegsemmisítés: az adatok vagy az azokat tartalmazó adathordozó teljes fizikai megsemmisítése;
adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése, függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszköztől, valamint az alkalmazás helyétől;
személyesadat-nyilvántartó rendszer (nyilvántartó rendszer): személyes adatok bármely strukturált, funkcionálisan vagy földrajzilag centralizált, decentralizált vagy szétszórt állománya, amely meghatározott ismérvek alapján hozzáférhető;
adatállomány: az egy nyilvántartó rendszerben kezelt adatok összessége;
harmadik személy: olyan természetes vagy jogi személy, illetve jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet, amely vagy aki nem azonos az Érintettel, az adatkezelővel vagy az adatfeldolgozóval;
Hatályos 2018. május 25-től.
- A hirdetés mentése sikerült
- Írta: Super User
- Kategória: Uncategorised
- Találatok: 10196
e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Sclerosis Tuberosával élő betegeknek és családjuknak zárt Facebook csoportot és Google csoportot működtetünk, amikbe a fenti e-mail címen kérhetik a felvételt.
Alkategóriák
TSC-vel élni
Bár a Sclerosis Tuberosának nagyon sokféle megjelenési formája van, egy dolog biztosan közös azok között, akiket ezzel a betegséggel diagnosztizálnak: egész életükre kihatással lesz a betegség.
Ha egy gyermekről van szó, akkor a szülők többek között tanulási nehézségekkel, szocializációs problémákkal szembesülhetnek. Fiatal felnőtt korban akadályokba ütközhetnek, amikor önálló életet kezdenének, munkába állnának, vagy egy párkapcsolat kialakításakor, gyermekvállaláskor találkozhatnak nehézségekkel.
A Sclerosis Tuberosa nem csak annak a személynek az életére van hatással, akit ezzel a betegséggel diagnosztizálnak, hanem kihat az egész családjára. A szülőknek, a testvéreknek és a család összes tagjának szüksége van tájékoztatásra és támogatásra.