A hirdetés mentése sikerült

Módosítás: 2023. január 28.

Találatok: 12857

A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány szervezésében, a SZÜLŐ2021 pályázat segítségével egy három elemből álló program valósulhatott meg.

Öt alkalomból álló online szülősegítő beszélgetés sorozatot indítottunk 2021 őszén. A beszélgetések sikeresen zajlottak, melyek alkalmával különböző szakemberek voltak a segítségünkre (gyógypedagógusok, terapeuták, pszichológusok). Köszönjük a segítséget Nagy Zsuzsának, aki évekkel ezelőtt életre hívta a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságot, a Symbo Alapítványnál Farkas Gyöngyinek, a GAPS Alapítványnál Illés Orsolyának, és a Bethesda KIDSZ vezetőjének, Topolánszky-Zsindely Katalinnak. A résztvevő szülők, nagyszülők a sorstársakkal való találkozásokon, beszélgetéseken túl szakmai segítséget kaphattak a gyermekeket érintő kérdésekben.

Megújult, kibővített tájékoztató kiadványt hoztuk létre a sclerosis tuberosa betegségről. A 28 oldalas színes füzetben megtalálható a sclerosis tuberosáról minden, amit a tudomány mai állása szerint tudni lehet, kiegészítve a fejlesztési lehetőséggel, és az igénybe vehető támogatásokkal.

Megújítottuk, frissítettük honlapunkat (www.tsc.hu). 

A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg. Köszönjük a támogatást!

A hirdetés mentése sikerült

Módosítás: 2022. október 30.

Találatok: 13299

A pandémiás időszak enyhülésekor, 2021. június 26-án családi napot tartottunk Budapesten a Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóházban (csodavarak.hu).

Hosszú idő után a családok végre újra személyesen is találkozhattak és megismerhettük az új tagokat is. A helyszín remek lehetőség volt a kikapcsolódásra a gyermekeknek és a szülőknek egyaránt.

Varga Györgyi, a Csodavár Budapest vezetője a szülők számára előadást tartott a náluk elérhető modern fejlesztési lehetőségekről és hogy milyen egyéb szolgáltatásokkal tudják segíteni a fogyatékos gyermekeket nevelő családokat: pl. nyári tematikus táborok, szülőcsoportok. Az előadást követően kiscsoportos kutyaterápiás és színeskotta foglalkozásokon vehettek részt az érdeklődők. A kutyaterápiás foglalkozásokat Pádár Viktória tartotta Luna nevű terápiás kutyájával.

A rendezvény kötetlen, vidám hangulatban telt és remek lehetőséget biztosított a családoknak az ismerkedésre, tájékozódásra.

A program a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg.

A hirdetés mentése sikerült

Módosítás: 2020. szeptember 14.

Találatok: 18246

Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.

A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:

• önismeret,
• megküzdési stratégiák,
• asszertív kommunikáció.

A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.

A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!

A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)

Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!

A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg

A hirdetés mentése sikerült

Módosítás: 2016. augusztus 02.

Találatok: 15027

A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.

A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk

Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus

Idén először meghívott vendégünk

Dr. Hadzsiev Kinga genetikus

A találkozó időpontja:

2016. április 30. 13 óra.

Helyszíne:

1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ

A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:

Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.

__________________________________________________________________________________________

A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.