Tájékoztatunk Titeket, hogy immáron hivatalosan is alapítványi formában elkezdtük működésünket. 

Sok feladat áll még előttünk.

 

Az alapítványunk hivatalos adatai

Kuratórium tagjai:
  • Dankaházi Imola elnök
  • dr. Halászné Unger Zsuzsanna
  • Lágymányosi-Szücs Noémi

Név: Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány

Nyilvántartási szám: 13-01-0003853

Adószám: 18876464-1-13

Számlaszám: 16200230-10021529-00000000

Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.

A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.

 

Bratislavská župa, FlickrPolgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)

 

A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.

 

A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk

Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus

Idén először meghívott vendégünk

Dr. Hadzsiev Kinga genetikus

 

A találkozó időpontja:

2016. április 30. 13 óra.

Helyszíne:

1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ

A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:

Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

 

Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.

__________________________________________________________________________________________

A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.